Torstai, 24.1.2019 
Senja
Kotimaa

MOT: Kivulias aivosauraus piinaa Suomessa yhä useampaa - "Kuin raudat koko kallon alueella"

  • Karjalainen
Eeva Levänen kärsii kivuliaasta aivosairaudesta. Eeva Levänen kärsii kivuliaasta aivosairaudesta.

Harvinainen neurologinen sairaus, Arnold-Chiarin -oireyhtymä, piinaa yhä useampaa suomalaista. Sairautta tuntevien lääkärien mukaan Suomessa on arviolta jo noin 10 000 Chiari-potilasta. Asiasta kertoo maanantaina kello 20 esitettävä Ylen MOT-ohjelma.

Potilaista noin puolella on oireita. Pahimmillaan ne ovat hyvin voimakkaita, lamauttavia ja kroonisia. Sairaus voi olla myös oireeton. Potilaiden tarkkaa lukumäärää ei tiedetä, koska sairauden tuntemus on vielä niin vähäistä eikä sitä osata kunnolla diagnosoida.

- Se on hyvin monimuotoinen ja monimutkainen sairaus, jonka tavallisin oire on rasitukseen tai ponnistukseen liittyvä, takaraivolle painottuva päänsärky, sanoo MOT-ohjelmassa neurokirurgian erikoislääkäri Atte Karppinen Helsingin seudun yliopistollisesta keskussairaalasta (HYKS).

Karppisen mukaan Arnold-Chiarin oireyhtymä löydetään yhä useammalta sairastuneelta.

- Se johtuu pääosin magneettikuvauksen yleistymisestä. Myös tietoisuus sairaudesta on lisääntynyt ja sitä osataan nykyään jo herkemmin epäillä.

Arnold-Chiarin -oireyhtymälle on ominaista aivorungon ja pikkuaivojen kehityshäiriö. Siinä pikkuaivot valuvat alas kohti selkäydinkanavaa ja jäävät puristuksiin. Pikkuaivojen osittaisen laskeutumisen aiheuttaa kallon takakuopan ahtaus.

- Se on synnynnäinen rakennepoikkeavuus, joka ahtauttaa kallonpohjan isossa aukossa selkäytimen ja siinä aukossa kulkevan aivonestekierron. Oireet voivat ilmaantua ihan missä iässä tahansa. Yleisimmin ne alkavat teini-iässä, mutta vanhimmat meillä leikatut ovat olleet yli 60-vuotiaita, sanoo MOT:n haastattelema neurokirurgian ylilääkäri Pauli Helén Tampereen yliopistollisesta sairaalasta (TAYS).

Sairautta ei voida parantaa, mutta oireita voidaan lievittää leikkauksella. Tavallisimpia oireita ovat päänsärky, niskakipu, kivut raajoissa ja nivelissä, yskäisy- ja ponnistuskivut, kävelyn kömpelyys, tasapainovaikeudet, näön sumentuminen, herkkyys kirkkaille valoille sekä virtsarakon ja suolen toimintahäiriöt.

- Jokaisella potilaalla on oma settinsä oireita. Ja oireita voi olla todella paljon. Henkilöllä voi olla 1 tai 20 tai jopa 30 oiretta, kertoo Suomen Chiari- ja syringomyeliayhdistyksen puheenjohtaja Petra Bengs. Potilasjärjestö perustettiin vuosi sitten.

Syringomyelia – eli selkäytimen ontelotauti - on Arnold-Chiarin oireyhtymään monesti liittyvä, hankala liitännäissairaus.

MOT: Harvinaisen sairauden kourissa kertoo neljästä potilaasta, joilla kaikilla on ollut suuria vaikeuksia löytää kunnollista hoitoa vaivaansa. Jokainen haastatelluista kärsii tuskallisista ja pitkittyneistä oireista.

- Se kipuilu on niin massiivista kuin olisi raudat koko kallon alueella, niskassa sekä kasvojen luissa. Ja sitten niitä rautoja koko ajan kiristettäisiin pikku hiljaa, kuvailee tuntemuksiaan Paraisilla asuva Eeva Levänen.