play

"Mietin, aionko istua sohvalla kahvikupin kanssa vielä pitkäänkin vai tapanko jo itseni" – Diagnosoimaton autismi ja adhd olivat syöstä Ilkka Nygrénin elämän raiteiltaan, mutta sitten hän löysi omat vahvuutensa

Yhteiskunnalliset asiat ja ihmisten kanssa toimiminen kiinnostavat Nygréniä, ja parhaillaan hän opiskelee sosionomiksi.

Yhteiskunnalliset asiat ja ihmisten kanssa toimiminen kiinnostavat Nygréniä, ja parhaillaan hän opiskelee sosionomiksi. Kuva: Johanna Erjonsalo

Petra Mustonen

Juttu on julkaistu ensimmäisen kerran Karjalaisessa 27.6.2021.

Ei koskaan yhtäkään tylsää päivää, kuvailee Ilkka Nygrén, 35, elämäänsä. Kaikki, mitä maailmassa tapahtuu, tapahtuu voimakkaasti. Hän voi istuskella kotinsa sohvalla Helsingissä tekemättä kerta kaikkiaan mitään, ja sekin on hänelle vahva, aistikas kokemus. Aistiyliherkkyys on yksi hänen suurimmista vahvuuksistaan.

Kaupungilla asioiminen aiheuttaa aistiärsykkeiden tulvan. Samat ominaisuudet, jotka rauhallisessa tilanteessa toimivat vahvuutena, tekevät toisista tilanteista äärimmäisen rasittavia. Aistiyliherkkyys on yksi hänen suurimmista heikkouksistaan.

– Kun kerron tarinani, haluan ihmisten muistavan, että se on vain minun tarinani. Tiedän, että on olemassa autismikirjolla olevia ihmisiä, joiden suurimpia vahvuuksia ovat juuri ne asiat, jotka ovat minulle vaikeita. En edes tunnista itseäni useimmista autismikuvauksista, Nygrén sanoo.

Kun kerron tarinani, haluan ihmisten muistavan, että se on vain minun tarinani.
Ilkka Nygrén

Lapsena kukaan ei epäillyt, että Nygrénillä olisi minkäänlaista häiriötä. Ei edes hän itse. Hän on kotoisin Itä-Suomesta, Nilsiästä, ja kävi siellä peruskoulun. Perhe asuu Nilsiässä edelleen.

– Jossain vaiheessa yläasteikäisenä peilasin itseäni luokkatovereihini ja havaitsin, että minussa on jotain perustavanlaatuisesti erilaista kuin muissa. En kuitenkaan puhunut asiasta kenenkään kanssa, en edes kotona.

Ensimmäiset hälytysmerkit ilmenivät aivan peruskoulun loppupuolella ja lukiossa. Nygrén alkoi kärsiä mielenterveysongelmista. Hän eristäytyi muista ihmisistä, masentui ja sai paniikkikohtauksia. Kukaan ei tullut tarjoamaan apua, eikä Nygrén kyennyt sitä hakemaan myöskään itse.

– Lukion jälkeen en hakenut minnekään jatko-opiskelemaan, koska mikään ei kiinnostanut. Istuin seuraavat yhdeksän kuukautta kotona omissa oloissani. Olin palanut ensimmäisen kerran täysin loppuun.

Mainos alkaa
Mainos päättyy
Mainos alkaa
Mainos päättyy
Helsingissä asuva Ilkka Nygrén puhuu mielellään autismikirjosta ja kokemuksistaan. Kokemusasiantuntijana hän onkin kiertänyt puhumassa erilaisille yleisöille.

Helsingissä asuva Ilkka Nygrén puhuu mielellään autismikirjosta ja kokemuksistaan. Kokemusasiantuntijana hän onkin kiertänyt puhumassa erilaisille yleisöille. Kuva: Johanna Erjonsalo

Näin Nygrén saapui aikuisuuteen. Hän tajusi, että jotakin täytyy alkaa tapahtua, tai muuten edessä ei ole kerta kaikkiaan mitään positiivista.

– Mietin, aionko istua sohvalla kahvikupin kanssa vielä pitkäänkin vai tapanko jo itseni. Päätin, että kokeilen ihan mitä tahansa muuta. Hakkasin päätäni seinään ja keksin lopulta, että haluan kauppaan töihin.

Nykyään Nygrén ei enää muista, mikä sai hänet haluamaan juuri kauppaan. Hän kertoo, ettei erityisemmin pidä ihmisistä. Ei varsinkaan massojen kanssa toimimisesta. Kaupassa työskentelyä tuli kuitenkin kokeiltua.

– Aloin olla hieman enemmän ihmisten kanssa tekemisissä. En kuitenkaan ollut elämääni tyytyväinen. Päätin, että koska en pysty muuttamaan itseäni, muutan sitten olosuhteita. Muutin Turkuun.

Mietin, aionko istua sohvalla kahvikupin kanssa vielä pitkäänkin vai tapanko jo itseni. Päätin, että kokeilen ihan mitä tahansa muuta.
Ilkka Nygrén

Maisema vaihtui, mutta elämä pysyi muuten ennallaan. Sitten Nygrén sai lähetteen työkykyselvitykseen, 23-vuotiaana. Sieltä hänet ohjattiin tutkimuksiin, joissa selvisi nopeasti, että kyse on jostain muusta kuin tahdon ja motivaation puutteesta.

Nygrénillä diagnosoitiin sekä autismikirjon häiriö että adhd, molemmat suurin piirtein yhtä hallitsevina. Diagnoosin saaminen tuntui luonnolliselta, sillä hän osasi odottaa, että jotain tutkimuksissa löytyisi. Ei se kuitenkaan ollut sellainen kaiken selittävä tekijä, joka olisi kertaheitolla muuttanut hänen identiteettiään.

– Suhtauduin siihen niin, että tämä on hyvä tietää. Ajattelen, ettei tieto itsessään koskaan vahingoita ihmistä. Ihan yhtä lailla olisin halunnut tietää, jos olisin paljastunut sosiopaatiksi tai minulta olisi löytynyt aivokasvain. Minua kiinnostaa kaikki tieto itsestäni.

Mainos alkaa
Mainos päättyy
Mainos alkaa
Mainos päättyy
Ihan yhtä lailla olisin halunnut tietää, jos olisin paljastunut sosiopaatiksi tai minulta olisi löytynyt aivokasvain. Minua kiinnostaa kaikki tieto itsestäni.
Ilkka Nygrén

Seurasi muutama vuosi, joita Nygrén kuvailee "hyviksi ja rauhallisiksi". Elämä oli rutinoitunutta, eikä itsetuhoisia ajatuksia enää ollut. Hän alkoi pikkuhiljaa kiinnostua enemmän ja enemmän yhteiskunnallisista asioista ja ihmisten kanssa tekemisestä.

– Olen aina tykännyt tehdä asioita, välillä minulla vain ei ollut siihen kykyä. Harrastin lapsena partiota ja ohjasin nuorena sudenpenturyhmää. Olen hyvä tarkkailemaan ja tulkitsemaan ihmisiä ja pidän kyllä ihmisten kanssa toimimisesta, kun saan tehdä sen omilla ehdoillani.

Elämä ei kuitenkaan noudattele sellaista draaman kaarta, jossa kaikki kääntyisi yllättäen kertaheitolla paremmaksi. Muutaman vaiherikkaan vuoden jälkeen Nygrén löysi itsensä jälleen pohjalta, helsinkiläisen kerrostaloyksiön lattialta. Oli kevät 2017, takana puolison päihdeongelmiin kariutunut avioliitto ja alkuun nousukiitoinen työura järjestökentällä, joka kuitenkin oli päätynyt lopulta ammatilliseen umpikujaan.

– Olin taas siinä tilanteessa, että jouduin aloittamaan tyhjältä pöydältä. Sain huomata, että elämän katsominen silmästä silmään on paljon vaikeampaa kolmekymppisenä kuin se oli parikymppisenä.

Sain huomata, että elämän katsominen silmästä silmään on paljon vaikeampaa kolmekymppisenä kuin se oli parikymppisenä.
Ilkka Nygrén

Oli aika kokeilla taas uutta strategiaa. Nygrén päätti, että tästä eteenpäin hän käyttää aikansa sellaisten asioiden tekemiseen, jotka tuntuvat itsestä hyvältä.

– Pari vuotta sitten hain ammattikorkeakouluun opiskelemaan sosionomiksi ja pääsin sisään. Vaikka sanonkin, etten pidä ihmisistä, pidän kuitenkin ihmisten auttamisesta.

Nygrén kertoo olevansa parhaimmillaan silloin kun hän saa työskennellä ihmisten kanssa puhumalla. Sosiaalialalle hänellä on myös paljon annettavaa. Hän ei ajattele, että hänellä olisi autismin vuoksi sellaisia erityiskykyjä, joista usein autismin kohdalla puhutaan. Eikä tarvitse ollakaan.

– Olen kuin vasenkätinen tennispelaaja. Kykyni eivät välttämättä ole parempia kuin muilla, mutta ne ovat poikkeuksellisia. Ihmisten kanssa työskennellessä siitä on jo itsessään hyötyä, että ajattelee ja toimii vähän eri tavalla kuin muut. Erilaisuus on kilpailuvaltti.

Mainos alkaa
Mainos päättyy

Autismitutkimus valaisee vuorovaikutuksen kirjoa

Erityispedagogiikan professori Eija Kärnä tutkii autismikirjon lasten vuorovaikutusta kouluissa.

Erityispedagogiikan professori Eija Kärnä tutkii autismikirjon lasten vuorovaikutusta kouluissa. Kuva: UEF

Autismikirjon lapset ja muut tukea tarvitsevat lapset opiskelevat yhä useammin tavallisissa luokissa. On kuitenkin havaittu, että autismikirjon lapsilla on tällaisissa luokissa muita vähemmän ystävyyssuhteita ja he kokevat enemmän yksinäisyyttä, torjuntaa ja kiusaamista.

Itä-Suomen yliopiston erityispedagogiikan professorin Eija Kärnän mukaan sosiaaliset vuorovaikutustilanteet voivat olla autismikirjon lapsille hankalia, mutta heillä voi olla myös taitoja ja lahjakkuutta, joita voidaan hyödyntää vuorovaikutustilanteissa.

– He voivat olla esimerkiksi kielellisesti lahjakkaita, tai heillä voi olla monia sellaisia vuorovaikutustaitoja, joita emme vain tunnista, koska ne eivät sovi mielikuvaamme hyvästä vuorovaikutuksesta. Näiden keinojen tutkiminen on tärkeää, jotta esimerkiksi kouluissa osataan tukea onnistunutta vuorovaikutusta.

He voivat olla esimerkiksi kielellisesti lahjakkaita, tai heillä voi olla monia sellaisia vuorovaikutustaitoja, joita emme vain tunnista, koska ne eivät sovi mielikuvaamme hyvästä vuorovaikutuksesta.
Eija Kärnä

Itä-Suomen yliopistossa kerätään parhaillaan aineistoa ainutlaatuiseen tutkimukseen, jossa tarkastellaan autismikirjon lasten vuorovaikutusta kouluissa. PEICAS-tutkimushanke on kansainvälinen ja monitieteinen.

– Analysoimme ryhmätyötilanteita inklusiivisissa eli kaikille yhteisissä luokissa. Ryhmätyötilanteissa on mukana myös autismikirjon lapsia. Näissä tilanteissa lapsilla on päässään silmänliikelasit, ja lisäksi tallennamme tilanteet videolle. Näin pystymme tutkimaan paitsi puhetta, myös ilmeillä ja eleillä tapahtuvaa viestintää, Kärnä sanoo.

Tarkoituksena on kiinnittää huomiota erityisesti onnistumisiin ja siihen, millaisia vuorovaikutuskeinoja autismikirjon lapset onnistuneissa tilanteissa käyttävät. Kun erilaiset vahvuudet tunnistetaan, niitä voidaan myös harjoitella.

Kärnä kertoo, että hänelle on jäänyt mieleen erityisesti yksi tilanne, jossa lapset pelasivat sanaselityspeliä. Mukana oli kielellisesti lahjakas autismikirjon lapsi, joka arvasi nopeasti muiden selittämät sanat.

– Kun oli hänen vuoronsa kysyä muilta pelikorttien esittämien sanojen selityksiä, hän antoi arvaajille paljon vihjeitä ja nopeasti positiivista palautetta. Hän myös hyväksyi joustavasti vastauksia, jotka olivat lähellä oikeaa vastausta. Näin hän rakensi vuorovaikutustilannetta, jossa kaikilla oli hauskaa.

Kun oli hänen vuoronsa kysyä muilta pelikorttien esittämien sanojen selityksiä, hän antoi arvaajille paljon vihjeitä ja nopeasti positiivista palautetta.
Eija Kärnä

Tutkimuksessa kerätään myös autismikirjon aikuisten kokemuksia kouluajoista, opiskeluista ja työelämästä sekä niihin liittyvästä vuorovaikutuksesta. Näin aihetta voidaan tarkastella ihmisen koko elinkaaren näkökulmasta.

– Haastateltavat ovat tuoneet esille, että he jakavat mielellään omia kokemuksiaan ja toivovat, että heidän tapansa nähdä maailma tuotaisiin paremmin näkyville. He toivovat ymmärrystä erilaisuutta ja erilaisia vuorovaikutustapoja kohtaan, Kärnä kertoo.

Lisäksi tutkimushankkeessa toteutetaan parhaillaan kyselytutkimusta, jossa selvitetään autismikirjon henkilöiden, heidän läheistensä, ammattilaisten ja tutkijoiden näkemyksiä siitä, millä sanoilla autismikirjosta tulisi puhua virallisissa yhteyksissä.

– Me ihmiset rakennamme kielen avulla ymmärrystä ihmisistä ja ilmiöistä, joista puhumme. Ei siis ole yhdentekevää, millaista termistöä käytämme. Joskus käytössä ollut termistö myös muuttuu leimaavaksi, ja sitä pitää siksi päivittää, Kärnä avaa.

Me ihmiset rakennamme kielen avulla ymmärrystä ihmisistä ja ilmiöistä, joista puhumme. Ei siis ole yhdentekevää, millaista termistöä käytämme.
Eija Kärnä

Autismiin liittyvää tutkimusta tehdään maailmalla runsaasti, mutta Suomessa sitä on tutkittu Kärnän mukaan vähemmän. Esimerkiksi juuri autismikirjoon liittyvä termistö on kansainvälisessä keskustelussa paljon esillä, mutta Suomessa asiaa tutkitaan nyt ensimmäistä kertaa.

– Sen sijaan vuorovaikutukseen liittyvä tutkimusasetelmamme on kansainvälisestikin katsottuna erityinen. Erityistä asetelmassamme on muun muassa se, että katsomme videoita myös yhdessä autismikirjon lasten kanssa, ja he kertovat onnistuneiden vuorovaikutustilanteiden tapahtumista omia näkemyksiään, Eija Kärnä kertoo.

Autismikirjon henkilöiden määrä näyttäisi olevan kasvussa. Tämä voi ainakin osittain johtua siitä, että autismikirjon piirteet tunnistetaan nykyisin aiempaa herkemmin. Monilla tukea tarvitsevilla lapsilla voi myös olla autismikirjon piirteitä, vaikka heillä ei olisikaan autismidiagnoosia.

– Tutkimustieto auttaa ymmärtämään ihmisten välisen vuorovaikutuksen kirjoa. Esimerkiksi kiusaamista voidaan vähentää harjoittelemalla vuorovaikutustaitoja, kuten toisen lapsen puolustamista. Tutkimuksen tulisikin mielestäni olla aina sellaista, että sen avulla voi parantaa maailmaa, Kärnä pohtii.

uusimmat

Haemme jutun kohta
Haemme jutun kohta
Haemme jutun kohta
Haemme jutun kohta

Luetuimmat

Haemme jutun kohta
Haemme jutun kohta

Haemme jutun kohta
Haemme jutun kohta

LÄHETÄ KUVA TAI VIDEO

Näitkö jotain mielenkiintoista? Lähetä kuva! Voit lähettää Karjalaiselle uutiskuvien ja - videoiden lisäksi ajankohtaisia kuvia, jotka ovat hienoja, mielenkiintoisia, hauskoja tai kertovat erikoisista asioista.

phone

Toimitus, uutisvihjeet:

010 230 8110

email

toimitus@karjalainen.fi