play

En voi vielä romahtaa, ajatteli äiti Olga Laaksonen, kun 5-vuotiaalta Liljalta löydettiin aivokasvain

Kuva: Suvi Elo

Tomi Kangasniemi

Kun huoneeseen astuu samalla kertaa kolme lääkäriä ja hoitaja, Olga Laaksonen tietää, että kyse ei ole vain sairauskohtauksesta. Viisivuotiaalla Lilja-tyttärellä on jotain vakavampaa.

Kun neurologi sanoo sanat kookas aivokasvain, Laaksonen osaa vain toistaa: ei ole, ei ole, ei ole...

Tuosta hetkestä on pian kaksi vuotta. Nuo kaksi vuotta ovat muuttaneet 32-vuotiaan Laaksosen elämän täysin.

– Siitä kesästä saakka olen ollut tyttäreni omaishoitaja. Päivät menevät Liljan lääkeaikataulujen mukaan.

Mainos alkaa
Mainos päättyy
Mainos alkaa
Mainos päättyy

Liljan oireilu oli alkanut jo kuukausia ennen neurologin lausuntoa. Laaksonen oli huomannut, että tyttö oli aiempaa kömpelömpi. Hänellä tuntui olevan myös vaikeuksia vasemman käden käytössä.

Kerran yöllä Lilja oli huutanut, että hänen jalkansa eivät kanna. Silloin tytöllä oli ollut myös kova kuume.

Oireet saivat Laaksosen varaamaan ajan neurologille. Vastaanotolla tyttöä pyydettiin juoksemaan. Hän kaatui melkein heti.

Lilja sai kiirellisen lähetteen Turun yliopistolliseen keskussairaalaan. Sitten tulivat pysäyttävät uutiset. Liljan aivoista löytyi kasvain.

Mainos alkaa
Mainos päättyy
Mainos alkaa
Mainos päättyy

– Kun ensisokista selvisin, kerroin tapahtuneesta lapsen isälle ja muille perheenjäsenille.

Nyt Laaksosta jo hieman hymyilyttää muisto Liljan Lea-siskon reaktiosta. Tuolloin kymmenvuotias Lea reagoi tietoon täsmälleen kuten äitinsä: ei ole. Yksivuotiaiden kaksospoikien Alvarin ja Elviksen reaktioista ei vielä tarvinnut olla huolissaan.

Lilja sai leikkausajan muutaman päivän päähän. Laaksoselle tarjottiin keskusteluapua. Sen aika ei ollut vielä.

Liljan Leikkaus kesti tunteja, ja odottaminen oli Laaksoselle tuskallista.

Mainos alkaa
Mainos päättyy

Laaksonen mietti vain mielessään, että hän ei voi romahtaa. Niinpä hän meni kotiin imuroimaan.

Liljalla on pehmolelu, jonka nimi on Lumipallo. Se on hänellä aina mukana.

Liljalla on pehmolelu, jonka nimi on Lumipallo. Se on hänellä aina mukana. Kuva: Suvi Elo

Liljan reippaus hämmentää äitiäkin. Välillä tyttö kuitenkin kertoo toivovansa, että ikävä patti menisi pois.

Liljan reippaus hämmentää äitiäkin. Välillä tyttö kuitenkin kertoo toivovansa, että ikävä patti menisi pois. Kuva: Suvi Elo

Leikkauksen jälkeen äiti ja tytär siirtyivät lasten hematologiselle osastolle. Laaksonen ymmärsi, että osastolla tullaan nyt viettämään enemmänkin aikaa. Hän kävi juttelemassa sairaalapapin kanssa. Pappi oli sama, jonka kanssa hän oli jutellut joskus ennenkin.

– Osastolla on hiljainen huone. Kävin sielläkin pari kertaa kuulokkeet päässä istumassa.

Uutiset kasvaimesta olivat sydäntä särkevät. Kasvain oli suuri, ja sen pelättiin olevan luonteeltaan aggressiivinen. Pelkästään siinä olleet nesterakkulat veivät kananmunan kokoisen tilan.

Kasvaimen suuri koko oli aiheuttanut Liljalla aivojen keskiviivan siirtymän. Selvisi myös, että toinen Liljan näköhermoista oli surkastunut ja toinenkin vahingoittunut.

Liljalle tehtiin heinäkuussa toinen leikkaus, jossa kasvaimesta yritettiin saada mahdollisimman paljon pois. Kaikkea ei saataisi, sillä se olisi liian riskialtista.

Nyt asennoidun niin, että mitä vain voi tapahtua.

Lilja alkoi käydä säännöllisesti fysio- ja toimintaterapiassa. Liikkuminen parani ja hän alkoi taas käyttää enemmän kehon molempia puolia.

Kaikki näytti valoisammalta. Sitten tuli uudenvuodenaatto ja Lilja sai Laaksosen siskon luona jonkinlaisen kohtauksen. Sen aikana hänellä oli toispuolista heikkoutta eikä hän saanut puristettua silmiään kiinni.

Kun ambulanssi vihdoin tuli, kohtaus oli jo ohi. Olga ja Lilja viettivät kuitenkin kaksi yötä osastolla.

– Kohtaus tuli aivan puskista. Uuteenvuoteen asti luottamus kasvoi hyvään suuntaan, mutta sitten se mureni. Nyt asennoidun niin, että mitä vain voi tapahtua, Olga Laaksonen miettii.

Helmikuusta saakka Liljalla on ollut epilepsialääkitys. Aluksi hän sai lääkkeestä ohimeneviä kohtausoireita, joista osan katsottiin olevan epileptisiä. Lääkemäärää on kohtausten takia muutettu.

– Nyt kohtauksia, kiputiloja tai päänsärkyjä ei ole hetkeen ollut. Lilja pääsi myös takaisin eskariin. Siellä heillä on tarkat ohjeet, milloin soitetaan minulle ja milloin ambulanssi.

Olga Laaksosen elämä on ollut Liljan diagnoosin jälkeen melkoista vuoristorataa.

Olga Laaksosen elämä on ollut Liljan diagnoosin jälkeen melkoista vuoristorataa. Kuva: Suvi Elo

Olga Laaksonen on kokenut hyväksi hankkia mahdollisimman paljon tietoa Liljan sairaudesta. Laaksonen aloitti hiljattain erityispedagogiikan opinnot.

Olga Laaksonen on kokenut hyväksi hankkia mahdollisimman paljon tietoa Liljan sairaudesta. Laaksonen aloitti hiljattain erityispedagogiikan opinnot. Kuva: Suvi Elo

Välillä Laaksoselle tulee epätoivoinen olo. Nyt 7-vuotias Lilja on toiminut koekaniinina. Hän on Tyksin Majakkasairaalassa ensimmäinen lapsi, jolla aloitettiin juuri tämänlainen BRAF-geenimutaation täsmähoito.

Hän syö lääkettä aamuin ja illoin. Laaksonen on tyttärensä voinnista luonnollisesti huolissaan.

– Lilja sanoo vasta, kun on tosi paha olo. Minun on vaikeaa olla rauhallisin mielin.

Laaksonen kertoo lukevansa aiheesta paljon itse. Sairauksista googlaamisesta varoitellaan, mutta Laaksonen kertoo selvittelevänsä netistä kaikkea Liljan sairauteen liittyvää.

– Olen lukenut esimerkiksi epilepsian yhteydestä geenimutaatioon. Minua se rauhoittaa, että voi tutkia eri vaihtoehtoja. Niin en mene itse paniikkiin ja voin olla lasten ja muiden tukena.

Taide on Laaksosen sydäntä lähellä. Hän maalaa itse ja järjestää myös näyttelyä, jossa taiteilijat vaihtuvat vuosittain.

Taide on Laaksosen sydäntä lähellä. Hän maalaa itse ja järjestää myös näyttelyä, jossa taiteilijat vaihtuvat vuosittain. Kuva: Suvi Elo

Olga Laaksonen aloitti tammikuussa psykoterapian. Sekin auttaa. Myös Laaksosen kaksosten isä on ollut iso tuki.

– Elämä voi mennä suuntaan, jota ei voi ennalta kuvitella. Se auttaa, kun tietää ettei tarvitse yksin jaksaa.

Laaksonen on perustanut myös läheisten Whatsapp-ryhmän. Sitä kautta hän voi pyytää apua, jos Lilja tai joku muu perheestä sairastuu. Laaksonen on ymmärtänyt, että muita voi vaivata, vaikkei se helppoa olekaan.

– Tiedostan, että minun ei aina tarvitse olla vahva ja saan hajota. Tunteiden hyväksyminen auttaa pääsemään eteenpäin asian käsittelyssä.

Tiedostan, että minun ei aina tarvitse olla vahva ja saan hajota.

Liljan 12-vuotiaalle Lea-siskolle sairaus on ollut raskasta hyväksyä. Suhde on kuitenkin alkanut palautua sairautta edeltävään aikaan. Siitä Laaksonen on kiitollinen.

– Meni pitkään, että sisko oli hyvin huolissaan. Nyt olen onnellinen, että he taas tappelevat ja kinastelevat. Kotona täytyy saada olla oma itsensä, Laaksonen naurahtaa.

Myös kolmevuotiaat kaksoset ovat tottuneet perheen uudenlaiseen elämään. He ymmärtävät, että Liljan lääkeajat rytmittävät perheen arkea.

– He voivat välillä huutaa, että Lilja, lääkkeelle.

Liljan lääkeaikataulut tarkoittavat myös sitä, että tiettyihin aikoihin ei voi lähteä minnekään. Lääkkeitä otetaan kahdesti päivässä.

Tabletteihin sekoitetaan vettä, eikä Lilja saa syödä kahteen tuntiin ennen täsmälääkkeen ottoa eikä tuntiin lääkkeenoton jälkeen.

– Se rajoittaa kavereille ja yökylään menemistä. Pitäisi perehdyttää muita lääkkeiden ottoon, ja kaikki eivät sellaista vastuuta edes uskalla ottaa.

Olga Laaksonen hankki kotiinsa alkuvuodesta sähkörummut. Lapset voivat mennä soittamaan niitä ja purkamaan tunteitaan. Hän on itsekin hyödyntänyt rumpuja tunteiden myllerryksessä.

Olga Laaksonen hankki kotiinsa alkuvuodesta sähkörummut. Lapset voivat mennä soittamaan niitä ja purkamaan tunteitaan. Hän on itsekin hyödyntänyt rumpuja tunteiden myllerryksessä. Kuva: Suvi Elo

Kirjoittaminen on Olga Laaksoselle tärkeä tapa käsitellä elämän rankkoja tapahtumia.

Kirjoittaminen on Olga Laaksoselle tärkeä tapa käsitellä elämän rankkoja tapahtumia. Kuva: Suvi Elo

Liljalla on myös tunnevaihtelua ja keskittymisvaikeuksia. Vielä on vaikea sanoa, onko Liljalla adhd. Hän on aina ollut temperamenttinen, mutta oireet voivat johtua myös aivokasvaimesta, joka on saattanut kasvaa vuoden tai kaksikin ennen sen havaitsemista.

 – Liljalla kaikki vaihtelee nollasta sataan, joten oireet täsmäävät. Nyt meillä on adhd-reseptilääke. Kun hän menee kouluun, tilannetta katsotaan uudelleen.

Laaksosella itsellään diagnosoitiin adhd viime vuonna.

Hänen mukaansa Lilja on koko ajan reipas mutta välillä tulee hetkiä, jolloin Lilja haluaisi olla kuin muutkin lapset. Kunpa patti menisi pois, Lilja voi sanoa. Ja viime kesänä, kun Liljan näkö heikentyi, hän sanoi, ettei häntä pelota, kun on niin monta muuta syytä olla iloinen.

– Kun äiti itkeä vollottaa, Lilja voivottelee poliklinikalla vielä pienempiä lapsia ja sanoo, että kunpa tuo lapsi olisi terve.

Äidinkin voi olla vaikea tietää, millaisia tunteita ja ajatusprosesseja pienen lapsen mielessä käy. Lilja on sairastumisen jälkeen raskaina hetkinä kutsunut itseään nalleksi. Karhu on tutuksi tulleen Tyksin hematologisen osaston tunnus. Se on keino suojautua.

– Minäkin tatuoin itselleni suojeluskarhun. Näytin sen heti Liljalle ja kerroin, että se on aina mukana. Lilja välillä kyseleekin, että mitä karhu miettii.

Raskaat kokemukset Laaksosen elämässä eivät ole rajoittuneet Liljan sairastumiseen. Viime syksynä Laaksonen menetti veljensä Oskun. Veljen poismenon taustalla oli päihde- ja huumeongelmia.

Laaksosta rohkaistiin lähettämään veljestään kirjoittamiaan tekstejä Stop Huumeille -lehteen. Samoihin aikoihin hän päätyi mukaan Skene - yhdessä rikoksettomaan elämään -yhdistyksen hallitukseen.

Lilja käy nyt eskaria. Sairauden kanssa täytyy elää kuitenkin päivä kerrallaan.

Lilja käy nyt eskaria. Sairauden kanssa täytyy elää kuitenkin päivä kerrallaan. Kuva: Suvi Elo

Olga Laaksonen on omaishoitajuuden ohella yrittänyt parhaansa mukaan myös pysyä työelämässä. Hän on valmistunut ratkaisukeskeiseksi kuvataideterapeutiksi ja järjestänyt viiden vuoden ajan Tunteista taidetta -näyttelyä. Projektissa valitaan vuosittain taiteilijoita tekemään yhdessä näyttelyä.

Hiljattain Laaksonen alkoi opiskella myös erityispedagogiikkaa. Hän aikoo suorittaa aineesta ainakin perusopinnot. Sen jälkeen hän voi miettiä kiinnostaisiko häntä opiskella alaa pidemmälle.

Liljan kanssa mennään nyt päivä kerrallaan. Täsmälääkitys laitettiin toukokuussa tauolle lisääntyneen oireiluiden vuoksi.

Lilja käy taas eskaria, mutta kesken päivän hänen kädestään voi kadota esimerkiksi puristusvoima. Vielä ei tiedetä, onko se seurausta kasvaimesta vai lääkkeiden sivuvaikutusta.

Laaksonen toivoo, että lääkitykseen löytyy tasapaino.

– Se on aika pelottavaa, jos tyttö on vaikka keinumassa. Toivon, että tämä nyt selviäisi.

Laaksonen on kirjoittanut paljon Liljan sairastumisesta ja Osku-veljen kuolemasta. Se auttaa jaksamaan arjessa.

– Tuntuu, että olen löytänyt sen, mitä minun kuuluu tehdä. Näistä asioista pitää uskaltaa puhua.

uusimmat

Tarinat

Tarinat

Haemme jutun kohta
Haemme jutun kohta
Haemme jutun kohta
Haemme jutun kohta
Haemme jutun kohta

Luetuimmat

Haemme jutun kohta
Haemme jutun kohta

Haemme jutun kohta
Haemme jutun kohta

LÄHETÄ KUVA TAI VIDEO

Näitkö jotain mielenkiintoista? Lähetä kuva! Voit lähettää Karjalaiselle uutiskuvien ja - videoiden lisäksi ajankohtaisia kuvia, jotka ovat hienoja, mielenkiintoisia, hauskoja tai kertovat erikoisista asioista.

whatsApp

Whatsappilla:

Numeroon 050 3500 245

phone

Toimitus, uutisvihjeet:

010 230 8110

email

toimitus@karjalainen.fi