play

Joensuulaisten Anna, 41, ja Roope Mikkosen, 42, neljäs lapsi joutui heti syntymänsä jälkeen teho-osastolle – "On mahdoton ymmärtää, miksi juuri Väinön on pitänyt kokea kaikki tämä"

Kun Väinö syntyi, hänellä ei ollut tunnistettavia down-piirteitä. Diagnoosi selvisi vasta verikokeilla.

Kun Väinö syntyi, hänellä ei ollut tunnistettavia down-piirteitä. Diagnoosi selvisi vasta verikokeilla. Kuva: Marko Puumalainen

Saija Kauhanen

Juttu on julkaistu Karjalaisessa ensimmäisen kerran 21.3.2022.

Väinö Mikkonen päristelee suullaan ja ponnistaa itsensä käsivarsiensa nojaan lattialla. Välillä kymmenen kuukauden ikäinen Väinö heilauttaa pitkää tukkaansa ja hymyilee niin, että kaikkien läsnäolijoiden sydän sulaa.

On mahdoton ymmärtää, miksi juuri Väinön on pitänyt kokea kaikki tämä.
Anna Mikkonen

Mistään ei uskoisi, että hyväntuulinen pieni mies on jo ehtinyt kokea kovia. Isä Roope Mikkonen, 42, sanoo suoraan, että "ukkelin" kohdalla vastoinkäymiset riittäisivät jo. Äiti Anna Mikkonen, 41, on samaa mieltä.

Mainos alkaa
Mainos päättyy
Mainos alkaa
Mainos päättyy

– On mahdoton ymmärtää, miksi juuri Väinön on pitänyt kokea kaikki tämä. Kovalla tavalla hän on opettanut meille paljon. Elämä on tässä ja nyt, ja sen jokaisesta hetkestä tulee olla kiitollinen.

Kiitollisuus. Se on teemana tässä haastattelussa ja Väinön tarinassa. Mikkoset haluavat kertoa kokemuksistaan, koska kokevat saaneensa hyvää hoitoa ja tukea Väinön elämän joka käänteessä.

– Jos Suomessa on todellinen hätä, ketään ei jätetä yksin vaan hoidetaan viimeisen päälle. Hoitajat ja lääkärit venyvät uskomattomiin suorituksiin. Terveydenhuoltojärjestelmämme on meille tämän näyttänyt, vanhemmat toteavat.

Jos Suomessa on todellinen hätä, ketään ei jätetä yksin vaan hoidetaan viimeisen päälle.
Anna ja Roope Mikkonen
Mainos alkaa
Mainos päättyy
Mainos alkaa
Mainos päättyy

Raskausaika koetteli, kun puolisonsa tavoin opettajana työskentelevä Anna Mikkonen odotti perheen neljättä lasta.

– Sain verenpainelääkityksen jo viikolla 12, ja kilpirauhasarvot heittelivät. Ajattelin, että vaikeudet, joita ei aiemmissa raskauksissa ollut, voivat johtua osin iästäni. Olinhan nelikymppinen odottaja.

Mikkonen osallistui raskausaikana kromosomiseulontoihin, joissa ei ilmennyt mitään erikoista. 33. raskausviikon jälkeen vauvan kasvu kuitenkin pysähtyi. Napanuoran virtaukset olivat heikkoja, eikä vauva saanut enää ravintoa. Kahden kilon painoinen Väinö leikattiin suunnitellusti Pohjois-Karjalan keskussairaalassa kuukautta etuajassa 6. toukokuuta 2021.

Heti synnyttyään Väinö sai hengityskatkoksia ja hänet vietiin suoraan vastasyntyneiden teho-osastolle.

Mainos alkaa
Mainos päättyy

– Silloin mietittiin, johtuvatko hengityskatkokset keskosuudesta vai jostain muusta, Anna Mikkonen kertoo.

Väinön veriarvoissa ilmeni poikkeamaa, ja epäily Downin oireyhtymästä nousi esiin. Viiden päivän iässä Väinö sai hengitysvaikeuskohtauksen, joka vahvisti epäilyä. Mikkosten perheeseen oli syntynyt täysin yllätyksenä pieni Down-vauva.

– Väinö oli teholla yhteensä 18 vuorokautta. Pikkuhiljaa veriarvot paranivat, ja pääsimme kotiin, koska Väinö oli jo melko hyvävointinen.

Sisarukset Aapo, 6, Venla, 11, ja Rasmus, 13, Mikkonen näkivät pikkuveljensä ensimmäistä kertaa vasta, kun tämä oli lähes kolmen viikon ikäinen. Koronarajoitteiden takia he eivät olleet päässeet sairaalaan.

Perheessä nautittiin vauvan tuoksusta, suunniteltiin kesälomaa ja ristiäisiä. Varjoa elämään loi Anna Mikkosen isän pitkälle edennyt Parkinsonin tauti.

– 12. kesäkuuta äitini soitti minulle, että isän kunto oli romahtanut ja hän oli mennyt tajuttomaksi.

Väinöllä riittää leikittäjiä, kun perheen kolme muuta lasta tulevat koulusta ja esikoulusta kotiin.

Väinöllä riittää leikittäjiä, kun perheen kolme muuta lasta tulevat koulusta ja esikoulusta kotiin. Kuva: Marko Puumalainen

Vanhempia huolestutti Väinön kasvoissa ollut ihottuma, jota oli hoidettu antibiootilla märkärupena. Kesäkuun 13. päivä he lähtivät keskussairaalaan lasten teho-osastolle näyttämään yhä pahenevaa ihottumaa.

– Meillä oli lupa ottaa teho-osastolle aina yhteyttä, kun siltä tuntuu. Silti tuntui vähän ylireagoinnilta viedä poika sunnuntaina teholle tarkistukseen, vanhemmat muistelevat.

Päivystämässä ollut lääkäri totesi ihottuman lisäksi suurentuneen maksan. Hemoglobiini oli hyvin matala, ja Väinölle aloitettiin punasolutankkaus.

Vanhemmat olivat Väinön kanssa yön teho-osastolla. Maanantaiaamuna Väinön hoito siirrettiin Kuopion yliopistolliseen sairaalaan.

– Saimme luvan lähteä Kuopioon omalla autolla ja hakea tavaroita kotoa. Kotona pappi-siskoni Eija ehti kastaa Väinö Heikki Johanneksen, Anna Mikkonen kertoo.

Kuopiossa tutkimukset alkoivat heti. Tiistaina Väinöltä otettiin luuydinnäyte ja ihottumasta koepala. Keskiviikkona iltapäivällä Anna Mikkonen sai kuulla isänsä menehtyneen. Puolen tunnin päästä tästä tiedosta varmistui diagnoosi Väinön akuutista leukemiasta. Samalla Mikkosille kerrottiin, että heillä on Kuopiossa käytössään syöpäyhdistyksen asunto, jossa koko perhe voi asua kesän ajan.

Väinö alkoi saada sytostaattihoitoa heti. Kun viiden vuorokauden sytostaattikuurista oli takana kaksi vuorokautta, ihottuma alkoi parantua.

– Väinöllä oli hoitoon loistava vaste: syöpäsolut tuhoutuivat eikä toista sytostaattikuuria tarvittu, vanhemmat kertovat.

Sytostaatit tekivät pienen Väinön kehossa myös pahojaan. Valkosolujen tuotanto laski nollaan, ja poika tarvitsi myös punasolutankkausta.

– Meni viisi viikkoa ennen kuin Väinön oma solutuotanto lähti taas käyntiin.

Kesä 2021 oli kuuma. Mikkoset asuivat kolmen lapsen kanssa kaksiossa Puijonlaaksossa ja yrittivät vuorollaan nauttia helteestä. Toinen vanhemmista meni aamulla Väinön luokse vauvateholle ja toinen kierrätti perheen muita lapsia Kuopion lukuisilla uimarannoilla ja frisbeegolfradoilla. Iltapäivällä vanhemmat vaihtoivat vuoroa Kaarisairaalan liikenneympyrässä.

– Vaikka kuinka ahdisti, piti vain vaihtaa moodia ja lähteä sairaalasta kesäpäivän viettoon, Anna Mikkonen muistelee.

Välillä vanhemmat ja osa sisaruksistakin nukkui Väinön luona sairaalassa. Huoli perheen kuopuksesta oli yhteinen.

– Toki lapsetkin ovat Väinön puolesta pelänneet. Kaikesta huolimatta kesään mahtui myös hyviä hetkiä. Olimme niin tiiviisti yhdessä ja teimme kaikkea mukavaakin, että osa lapsista halusi jo muuttaa pysyvästi Kuopioon, vanhemmat sanovat.

Anna Mikkosen isän hautajaiset pidettiin lauantaina 10. heinäkuuta, ja Väinö jäi tuolloin sairaalaan yksin. Sunnuntaina KYSin lääkäri soitti vanhemmille, että Väinön tilanne on huolestuttava. Kehossa ei ole minkäänlaista solutuotantoa. Koko perhe kiiti taas Kuopioon.

– Väinölle annettiin valkosolujen kasvutekijää, jossa oli myös riskinsä. Se olisi voinut myös käynnistää syöpäsolujen tuotannon. Väinön kehossa se käynnisti kuitenkin valkosolutuotannon, Roope Mikkonen kertoo.

Kuopiossa meni kaikkiaan kuusi viikkoa. Heinäkuun lopussa Mikkoset pääsivät muuttamaan takaisin Joensuun kotiin. Väinön elämässä oli vielä paljon riskejä. Kotiutuessa hänen oma solutuotantonsa oli lähtenyt hitaasti käyntiin ja myös puolustussoluja oli.

Väinö on pääsääntöisesti hyväntuulinen vauva mutta osaa myös ilmaista kielteiset tunteensa, vanhemmat Roope Mikkonen ja Anna Mikkonen kertovat.

Väinö on pääsääntöisesti hyväntuulinen vauva mutta osaa myös ilmaista kielteiset tunteensa, vanhemmat Roope Mikkonen ja Anna Mikkonen kertovat. Kuva: Marko Puumalainen

Vointi koheni hyppäyksittäin ja otti välillä takapakkia. Joensuussa tehtiin punasolutankkausta ja seurattiin maksa-arvoja, jotka olivat korkeimmillaan yli 800. Lasten viitearvo on alle 50. Syksyllä leikattiin Väinön nivustyrä. Elämänsä neljän ensimmäisen kuukauden aikana Väinö ehti olla nukutettuna seitsemän kertaa.

Tällä hetkellä Väinön maksa-arvot ovat 65, ja vointi on hyvä. Väinön leukemia on voitettu, mutta veriarvoja seurataan yhä säännöllisesti.

Mikkosten vauvavuosi on ollut kaikkea muuta kuin he etukäteen kuvittelivat. Tunteet ovat kulkeneet rajua vuoristorataa. Anna Mikkonen muistelee, miten hänen mielessään liikkui ikäviäkin tunteita Down-diagnoosin varmistumisen aikaan.

– Mietin, miksi seulassa ei näkynyt mitään. Mitä tästä seuraa ja miten pärjäämme? Välillä hoin itselleni, että olen saanut jo aiemmin kolme lasta, joita kukaan ei voi ottaa minulta pois.

Välillä hoin itselleni, että olen saanut jo aiemmin kolme lasta, joita kukaan ei voi ottaa minulta pois.
Anna Mikkonen

Jopa Venlan pianokonsertissa Anna Mikkonen mietti sisällään, että tietäisittepä vain muut, mitä me käymme läpi.

Vanhemmat arvelevat, että Downin syndroomaan olisi ollut helpompi suhtautua alussa, jos siihen olisi osannut varautua. Tunnemylläkän jälkeen diagnoosi on kuitenkin ollut vain sivuseikka. Väinö on Väinö - ja ihana onkin!

Taka-alalle Downin pani myös leukemia. Pienen Väinön kohdalla se oli ensimmäinen vastaavanlainen sairaus, jota KYSissä on koskaan hoidettu.

– Sairaus pani asiat uuteen mittakaavaan. Väinö on selvinnyt niin pahoista asioista, että tässä kyllä pärjätään.

Väinö on opettanut Mikkosten perheelle raskaalla tavalla, että elämä on todellakin tässä ja nyt.

Väinö on opettanut Mikkosten perheelle raskaalla tavalla, että elämä on todellakin tässä ja nyt. Kuva: Marko Puumalainen

Ja se kiitollisuus. Sitä Mikkoset haluavat osoittaa lukuisille eri tahoilla: Pohjois-Karjalan keskussairaalan vastasyntyneiden teho-osaston psykoterapeutille Riikalle, joka tuli tukijaksi ja rinnallakulkijaksi heti Väinön syntymän jälkeen sekä KYSin hematologille Tuuli Pöyhöselle, joka huomioi lämmöllä koko perheen.

– Tuuli myös sanoi meille ne tärkeimmät sanat, että "Väinö selviää tästä vielä voittajana maaliin", Anna Mikkonen muistaa.

Kiitosta saavat myös KYSin hematologi Jouni Pesola, hematologi Kaisa Vepsäläinen, keskussairaalan lääkärit sekä kaikki sairaanhoitajat ja sosiaalityöntekijät, kuntoutusohjaajat ja fysioterapeutit, jotka ovat pyyteettömästi Väinöä hoitaneet ja perhettä tukeneet.

Opettajana työskentelevä Anna Mikkonen aikoo olla Väinön kanssa kotona ainakin syksyyn 2023.

Opettajana työskentelevä Anna Mikkonen aikoo olla Väinön kanssa kotona ainakin syksyyn 2023. Kuva: Marko Puumalainen

Lämpimiä ajatuksia saavat myös sukulaiset, ystävät ja tuttavat, jotka ovat viettäneet aikaa isompien lasten kanssa, leikanneet nurmikkoa, tuoneet lasagnea oven raosta ja huolehtineet Mikkosten kodista. Myös esirukoilijoiden joukko on ollut suuri.

Alusta asti Mikkosia on auttanut myös avoimuus. He kertoivat laajalla levityksellä tilanteestaan esimerkiksi joulukirjeellä.

– Isoin voimavara tässä kaikessa on kuitenkin ollut oma perhe ja arki lasten salibandy-, ratsastus- ja musiikkiharrastuksineen - ja tietysti itse Väinö.

Tulevaisuutta Väinön kanssa Mikkoset eivät halua vielä kovin pitkälle miettiä. Etenkään sitä, että lasten leukemialla on 20 prosentin mahdollisuus uusiutua.

– Nautitaan nyt elämästä, kun kaikki on riittävän hyvin. Se riittää.

21.3. vietetään kansainvälistä Downin syndrooma -päivää.

Downin oireyhtymä: Ei sairaus vaan henkilön ominaisuus
  • Downin oireyhtymässä henkilöllä on 46 kromosomin sijasta 47 kromosomia. Kromosomin 21 ylimäärä aiheuttaa Downin oireyhtymän.

  • Oireyhtymän piirteet liittyvät esimerkiksi kasvuun, kehitysvammaisuuteen, ulkoisiin piirteisiin sekä erilaisiin rakenteellisiin ja toiminnallisiin asioihin.

  • Oireyhtymän syntymiseen ei voi itse vaikuttaa.

  • Suomessa syntyy vuosittain noin 70 lasta, joilla on Downin oireyhtymä. Henkilöitä, joilla on Downin oireyhtymä, on Suomessa noin 3 600.

  • Pohjois-Karjalassa syntyy vuosittain keskimäärin 2–3 Down-lasta.

  • Suomessa kuntoutus, integroituminen yhteiskuntaan, koulutus, yhteiskunnan tukimuodot ja lääketieteellinen hoito ovat parantaneet merkittävästi viimeisen 50 vuoden aikana henkilöiden elämänlaatua, joilla on Downin syndrooma.

uusimmat

Haemme jutun kohta
Haemme jutun kohta
Haemme jutun kohta
Haemme jutun kohta

Luetuimmat

Haemme jutun kohta
Haemme jutun kohta

Haemme jutun kohta
Haemme jutun kohta

LÄHETÄ KUVA TAI VIDEO

Näitkö jotain mielenkiintoista? Lähetä kuva! Voit lähettää Karjalaiselle uutiskuvien ja - videoiden lisäksi ajankohtaisia kuvia, jotka ovat hienoja, mielenkiintoisia, hauskoja tai kertovat erikoisista asioista.

phone

Toimitus, uutisvihjeet:

010 230 8110

email

toimitus@karjalainen.fi