play

Kun joensuulainen Anne Kärnä alkoi kärsiä uupumuksesta ja lihasten nykimisestä, syyksi luultiin ensin burnoutia - "Sinulla on ALS", sanoi lääkäri vuosia myöhemmin, kun Kärnä heräsi teho-osastolla

Anne Kärnä haluaisi sairaalasta kotihoitoon. Vuonna 2020 otetussa arkistokuvassa Anne on kotinsa terassilla miehensä Heikki Kärnän kanssa.

Anne Kärnä haluaisi sairaalasta kotihoitoon. Vuonna 2020 otetussa arkistokuvassa Anne on kotinsa terassilla miehensä Heikki Kärnän kanssa. Kuva: Jarno Artika

Saija Kauhanen

Juttu on julkaistu Karjalaisessa ensimmäisen kerran 30.3.2022.

Joensuulainen Anne Kärnä ajatteli syksyllä 2018, että kaikki johtui työstä. Tuolloin 34-vuotias Kärnä koki olleensa jo pitkään uupunut työssään parturi-kampaaja-yrittäjänä. Päivät venyivät pitkiksi, eikä sairauslomia pidetty.

– Olin oravanpyörässä, josta ei ollut ulospääsyä.

Samoihin aikoihin Kärnä harjoitteli ahkerasti kuntosalilla. Niinpä lihaskireydet ja lihaksiin ilmestyneet elohiiren kaltaiset nykäisyt oli helppo sivuuttaa. Kaikillahan niitä oli.

Pitkittyneestä, rajusta flunssasta huolimatta Kärnä yritti selviytyä töissä.

Eräänä aamuna tuli stoppi.

– Itkin lattialla ja sanoin miehelleni, etten enää pysty. Soitin lääkäriin ja ilmoitin asiakkaille, etten tule hetkeen takaisin töihin, Kärnä muistelee.

Kun hain sairauslomaa burnoutin takia, sain lähetteen neurologille.
Anne Kärnä
Mainos alkaa
Mainos päättyy
Mainos alkaa
Mainos päättyy

Lihasnykimisten lisäksi Anne Kärnä alkoi tuntea oikean jalan varpaiden tunnottomuutta. Välillä tuntui kuin jalan sisällä valuisi verta.

– Kun hain sairauslomaa burnoutin takia, sain lähetteen neurologille.

Kotona Kärnä kertoo tehneensä suuren virheen.

– Googlasin oireet ja eteeni ilmestyi ALS- ja MS-tauti. Samalla alkoi järkyttävä pelko ja neurologin vastaanoton odottaminen.

Yksityisellä lääkäriasemalla Kärnän vastaan ottanut lääkäri totesi kuitenkin tutkimusten jälkeen, että oireet johtuvat burnoutista.

– Lähdin onnen kyyneleet silmissä kotiin. Nyt vain lepäisin vähän aikaa.

Omituiset oireet kuitenkin lisääntyivät. Kun Kärnä oli tehnyt sairausloman jälkeen töitä vuoden, hänen jalkansa olivat alkaneet laahata kävellessä, hän kompuroi matonreunoihin eikä meinannut päästä matalalta tuolilta ylös. Lääkäriin hän hakeutui vasta, kun toinen jalka alkoi pettää alta ja hän tipahti maahan.

– Yksityisellä lääkäriasemalla lääkäri katsoi vaivalloista kävelyäni huolestuneena. Sain ajan hermoratatutkimukseen, ja pelko kasvoi.

Heikki Kärnä on ollut vaimonsa tukena ja myös omaishoitajana vuosia. Pari vuotta sitten otetussa kuvassa pariskunta esitteli kotiaan Karjalaisen sisustusjutussa.

Heikki Kärnä on ollut vaimonsa tukena ja myös omaishoitajana vuosia. Pari vuotta sitten otetussa kuvassa pariskunta esitteli kotiaan Karjalaisen sisustusjutussa. Kuva: Jarno Artika

Mainos alkaa
Mainos päättyy
Mainos alkaa
Mainos päättyy

Hermoratatutkimuksessa Anne Kärnä koki, että jotain on pahasti pielessä. Seuraavana päivänä Kärnä sai kutsun Pohjois-Karjalan keskussairaalaan, johon hän joutui jäämään jatkotutkimuksiin.

– En ollut koskaan ollut sairaalassa, ja mieheni raahasi sinne minut puoliväkisin. Olin kauhuissani ja itkin lohduttomasti, kun minua kuljetettiin neljän päivän ajan tutkimuksesta toiseen. Aina vain sanottiin, että ei löydy mitään.

Lopulta Kärnälle kerrottiin, että tulehdus on tuhonnut hermot ja häntä alettaisiin hoitaa immunoglobuliinitiputuksilla ja fysioterapialla.

– Ennustettiin, että voisin tervehtyä täysin.

Olisin halunnut viettää joulun kotona, mutta yhtenä iltana keuhkot vain lakkasivat toimimasta ja minut vietiin ambulanssilla sairaalaan.
Anne Kärnä

Seuraavan vuoden Anne Kärnä ramppasi sairaalan infuusioyksikössä kolmena päivänä kuukaudessa.

– Hoitajat iloitsivat kanssani, kun liikkumiseni vaihtui rollaattorista kyynärsauvoihin, sitten kävelysauvoihin ja lopulta käsikynkkään mieheni kanssa.

Hermoratatutkimus näytti, että uusia hermosoluja oli alkanut tulla valtava määrä. Kaikki näytti hyvältä.

– Uskalsimme olla mieheni kanssa onnellisia. Opettelin hänen opastuksellaan jopa uuden ammatin ja aloin tehdä tatuointitöitä osa-aikaisesti.

Tasaisin väliajoin Kärnä kävi neurologin vastaanotolla.

– Laskin jossain vaiheessa, että asiaani oli hoitanut seitsemän neurologia. Oli raskasta selittää taustat aina alusta. Käänne tapahtui, kun sain ajan neuroimmunologian vastaanotolle ja kutsun erilaisiin tutkimuksiin.

Pelko alkoi nostaa taas päätään.

Pian Anne Kärnä sai uuden diagnoosiepäilyn: Sjögrenin syndrooma neurologisilla oireilla. Sairauden hoitoon määrättiin biologinen lääkitys, jota käytetään myös sytostaattina. Lisäksi hän sai reseptin reuman hoitoon tarkoitettuihin tabletteihin.

– Ensin ajatus tuntui hyvältä, koska minulla oli tuossa vaiheessa jo hoitoähky. Sytostaatti kuitenkin hirvitti.

Seuraavaa vuotta Kärnä pitää painajaismaisena. Hän sai lääkkeistä rajuja sivuoireita, ja kunto alkoi heiketä.

– Lihasheikkous paheni ja tuli uusia oireita, kuten hengityslihasten kiristymistä, hiustenlähtöä ja rajua pahoinvointia. Laihduin 20 kiloa ja jouduin pyörätuoliin, koska liikkuminen huononi niin paljon.

Kärnän mies Heikki Kärnä alkoi toimia vaimonsa omaishoitajana, koska tämä ei pärjännyt enää yksin.

– Lopulta olin siinä kunnossa, että ilmoitin lopettavani lääkkeet tai kuolen.

Mainos alkaa
Mainos päättyy
Jos osani on se, että elän loppuelämäni laitoksessa, aion pyytää, että letkut irrotetaan.
Anne Kärnä

Syksy 2021 oli raskas. Tatuointi ei enää onnistunut, koska Anne Kärnän kädet eivät enää nousseet. Myös perheen 15-vuotias koira kuoli.

– Otin asian niin raskaasti, että sairastuin. En tiedä, oliko se flunssaa vai koronaa, mutta keuhkot menivät todella rajuun kuntoon ja hengittäminen alkoi olla raskasta.

Biologisen lääkkeen vaikutusten oli kerrottu olevan voimakkaimmillaan puoli vuotta tiputuksesta. Aika oli täyttymässä jouluna.

– Olisin halunnut viettää joulun kotona, mutta yhtenä iltana keuhkot vain lakkasivat toimimasta ja minut vietiin ambulanssilla sairaalaan.

Sairaalassa Anne Kärnä heräsi teho-osastolla hengityskoneeseen kiinnitettynä.

– Neurologi tuli luokseni ja sanoi yhtään pehmittelemättä ne sanat, joita olin koko ajan pelännyt: "sinulla on ALS".

Samalla hän kysyi, haluanko elää hengityskoneessa. Se tarkoittaisi sitä, että tarvitsen vierihoitajaa loppuikäni. Toinen vaihtoehto oli letkujen irrottaminen eli kuolema.

Pian Kärnän luokse tuli toinen lääkäri, joka puhui elvytyskiellosta ja elinluovutustestamentista.

– Olin järkyttynyt ja ajattelin, että tämä on ensimmäinen askel siihen, että en saa päättää enää omasta elämästäni.

Jo teho-osastolla Anne Kärnä alkoi kysellä kotihoidon mahdollisuudesta. Hän koki saaneensa ajatukselle vihreää valoa. Tarvittaisiin vain viisihenkinen hengityshalvaustiimi ja oma hengityskone, joka oli tilattu jo joulukuussa.

– Sain kuulla kotihoidossa toimineilta sairaanhoitajilta, miten he olivat hoitaneet kotona huomattavasti minua huonommassa kunnossa olevia. Kaikki vaikutti läpihuutojutulta. Ainoa este tuntui olevan hoitajapula.

Anne Kärnän omat voimat eivät riittäneet asioiden hoitamiseen. Hänen miehensä ja äitinsä alkoivat etsiä hoitavia tahoja.

– Siilainen, jossa hengityshalvausyksikkö sijaitsee, ohjasi soittamaan sairaalalle ja sairaalalta ohjattiin soittamaan Siilaiselle. Kenelläkään ei tuntunut olevan mitään kotihoitoa vastaan, mutta kukaan ei oikein ottanut siitä vastuuta. Elin kuitenkin koko ajan toivossa, että oikea henkilö löytyy.

Kärnä teki sosiaaliseen mediaan ilmoituksen hoitajahausta.

– Päteviä hoitajia alkoi ilmaantua, jopa yli oman tarpeen.

Kului viikko ja toinen – ja tuli hiljaisuus. Tilattu hengityskone ei saapunut suunnitellusti eikä ole saapunut vielä tänäkään päivänä. Myös hoitorinkiin ilmoittautuneet hoitajat katosivat.

Kärnä teki omaistensa kanssa Siun sotelle kirjallisen muistutuksen hoitajatilanteesta. Perjantaina 25.3.2022 muistutukseen tuli kirjallinen vastaus. Siinä luki, että kotihoitoa ei pystytä järjestämään hoitajapulan takia.

Anne Kärnälle, 37, tieto on ollut musertava.

– Jos osani on se, että elän loppuelämäni laitoksessa, aion pyytää, että letkut irrotetaan. Jos en saa päättää elämästäni, saisin ainakin päättää siitä, että rakkaat olisivat vierellä lähtiessäni. Vielä jaksan kuitenkin toivoa. Ja olen todella kiitollinen sairaalan 3K-osastolla saamastani hoidosta.

Puoliso Heikki Kärnän voimat loppuivat diagnoosiin – yksityinen hoitotaho kiinnostunut kotihoidon järjestämisestä

Omaiset ovat yrittäneet hankkia Anne Kärnälle hoitorinkiin hoitajia jo usean kuukauden ajan. Puoliso Heikki Kärnän, 35, mukaan tilanne on ollut karmea, mutta valoa on kuitenkin hieman tunnelin päässä.

– Yksityinen yritys on ottanut meihin yhteyttä ja selvittää Siilaisen kanssa Annen kotihoidon onnistumista. He tietävät, miten iso työ siinä on, mutta he suhtautuvat asiaan positiivisesti.

Hoitorinkiin tarvitaan viisi hoitajaa, ja hoitoa on annettava vuorokauden ympäri. Joulukuussa tilattu hengityskone, jota tarvitaan kotihoidon onnistumiseen, on yhä kateissa postitusmatkalla. Sairaalasta on löytynyt toinen hengityskone, jonka Anne Kärnä saa käyttöönsä ensi viikolla. Koneessa on noin neljän tunnin akku sekä vara-akku, eli ulkoilu onnistuu paremmin.

Meillä on paljon läheisiä ystäviä, joille voi puhua mistä tahansa. Välillä on parempi puhua ihan jostain muusta kuin tästä.
Heikki Kärnä

Viimeistä kolmea vuotta Heikki Kärnä kuvailee painajaiseksi, joka tiivistyi ALS-diagnoosiin viime joulukuussa.

– Itsekin arvelin jo aikaisemmin ALSia, mutta tutkimuksissa sitä ei todettu kuin vasta joulun alla. Uusia hermosolujakin syntyi hoitojen myötä.

Vuosia Heikki Kärnä sinnitteli vaimonsa tukena ja omaishoitajana. Hoiti oman tatuointiyrityksensä asiakkaat, omakotitalon ja kauppareissut – ja pelkäsi vaimonsa puolesta. Kun Anne joutui joulukuussa sairaalaan, Heikki ei enää jaksanutkaan.

– Minun kantokykyni loppui siihen. Sanoin Annelle, että nyt en enää jaksa.

Heikki Kärnä soitti heti puolison ALS-diagnoosin jälkeen itselleen keskusteluapua. Samaan aikaan sitä tarjosi myös Siun soten kriisiapu.

– Tosi hyvää palvelua tämä. Ehkä olisin voinut pyytää keskusteluapua jo aikaisemmin. Toisaalta kun tilanteessa on elänyt sisällä, oman olotilan kurjistumista ei ole pystynyt näkemään.

Terapiatukea tärkeämpänä Heikki Kärki kokee ystävien ja läheisten tuen.

– Meillä on paljon läheisiä ystäviä, joille voi puhua mistä tahansa. Välillä on parempi puhua ihan jostain muusta kuin tästä.

Anne Kärnän haastattelu on tehty sähköpostitse, koska hän ei pysty enää tuottamaan puhetta.

uusimmat

Haemme jutun kohta
Haemme jutun kohta
Haemme jutun kohta
Haemme jutun kohta

Luetuimmat

Haemme jutun kohta
Haemme jutun kohta

Haemme jutun kohta
Haemme jutun kohta

LÄHETÄ KUVA TAI VIDEO

Näitkö jotain mielenkiintoista? Lähetä kuva! Voit lähettää Karjalaiselle uutiskuvien ja - videoiden lisäksi ajankohtaisia kuvia, jotka ovat hienoja, mielenkiintoisia, hauskoja tai kertovat erikoisista asioista.

phone

Toimitus, uutisvihjeet:

010 230 8110

email

toimitus@karjalainen.fi