Tulosta tämä sivu
Mielipide

Mielipide: Siun sote on hylännyt erityislasten perheet

Erityislapsen vanhempi on lainsäädännön erityisasiantuntija ja leijonaemo mutta ennen kaikkea äiti ja isä. Kuvituskuva. Erityislapsen vanhempi on lainsäädännön erityisasiantuntija ja leijonaemo mutta ennen kaikkea äiti ja isä. Kuvituskuva.

”Mitä on erityislapsen vanhempana olo? Se on jatkuvaa taistelua palveluista joita lapsesi tarvitsee tai mitä perheesi tarvitsee. Se on ylimielisiä asenteita sos puolelta ja olan kohautuksia päättäviltä tahoilta.

Se on lakimies Kumpuvuoren jatkuvasti laulavaa sähköpostia valituksista valituksen perään. Se on taistelua, jonka moni jättää taistelematta, kun arki on muutenkin niin rankkaa, että kun päivästä selviää niin kädet kiitoksen kanssa menee illalla ristiin. Se on jatkuvaa kasvamista. Omaan vanhemmuuteen pettymistä ja taas leijonaemon karjaisua. Se on ulkopuolisten ihmisten tuomitsevuutta ja ymmärtämättömyyttä. Se on hetkiä jolloin silmät samentuvat kyynelistä. Mutta sen on myös hetkiä jolloin sydän pakahtuu rakkaudesta. Minä kiitän Luojaani että on auttanut tästäkin päivästä iltaan. Ja minä rukoilen että Hän pitää minut pystyssä huomennakin. Sillä minun perheeni on arvokas. Minun lapseni ovat kultaakin kalliimpia. Ja minun tehtäväni on seistä heidän suojanaan satoi tai paistoi.”

Näin kirjoitin eräänä päivänä Facebook-sivulleni. Perheessäni on seitsemän lasta. Diagnooseja on pitkä liuta. Kahden lapsen omaishoitajana luon tällä hetkellä uraani.

Mainos alkaa
Mainos päättyy

Jos sanoisin, että arki on helppoa, valehtelisin. Jos sanoisin, että saamme ne tuet ja avut, mitä tarvitsemme, valehtelisin.

Yhteiskunnalla on tällaisia tilanteita varten lakeja, mutta se, saako tukia ja apua, taitaa olla lähinnä arpapeliä. Perheellämme on tällä hetkellä seitsemän valitusta käsittelyssä evätyistä palveluista.

Tämä on kohtuutonta. Emmekä todellakaan ole ainut perhe, joka tätä taistelun tietä käy. Moni uupuukin sille matkalle.

Vammaisasioihin erikoistuneen lakimies Kumpuvuoren asiakaskunta vain kasvaa. Hallinto-oikeuden ja avin valituspino paksunee. Oulussa erityislasten vanhemmat tekivät joukkokanteen muun muassa lainvastaisten evättyjen erityishuolto-ohjelman EHO-päätösten takia.

Siun sote kulkee samaa rataa. Siun sote on  perheessämme punainen vaate. EI-vastauksia on kuultu, ja lisää tulee. Missä ovat ennaltaehkäisevät palvelut? Ihmisen kunnioitus? Auttamisen halu? Lain noudattaminen? Ovatko ne Siun sotelle punainen vaate, kun pitäisi puhua säästöistä ja palvelujen yhdistämisistä?
Yhteiskunnan sanotaan olevan niin vahva kuin sen tapa hoitaa heikoimmassa asemassa olevia. 

Jokohan Siun soten olisi aika ottaa tuo motoksi ja ruveta huolehtimaan erityislasten perheiden jaksamisesta ja palveluista ihan aikuisten oikeasti?

Hanna Hurskainen

äiti, omaishoitaja

Ilomantsi