Perjantai, 25.5.2018 
Urpo
Kotimaa

Perheessä harvinainen sydänsairaus: Olemme kiitollisia jokaisesta päivästä

  • Saija Kauhanen
  • Kimmo Kirves
Harvinaista sydänsairautta sairastavat kaksostytöt ovat kasvaneet touhukkaiksi pikkutytöiksi ja ovat jo osa-aikaisesti päivähoidossa. Harvinaista sydänsairautta sairastavat kaksostytöt ovat kasvaneet touhukkaiksi pikkutytöiksi ja ovat jo osa-aikaisesti päivähoidossa.

Joensuulaiset Sanna Laitinen, 31, ja Sami Moilanen, 26, ovat kulkeneet monipolvisen tien vanhemmiksi. 2,5-vuotiaiden kaksostyttöjen odotusaikana selvisi, että tytöt sairastavat harvinaista sydänsairautta, joka johtui äidin reumasairaudesta. Sjögrenin syndrooma -reumasairaus tuli äidille täytenä yllätyksenä.

Isoin yllätys oli kuitenkin tyttöjen sydänsairaus. Sen kehittymistä ja tyttöjen vointia seurattiinkin tiiviisti koko raskauden ajan, ja tytöt syntyivät kiireellisellä sektiolla Helsingissä raskausviikolla 36.

Tyttöjen sydänsairaus on kolmannen asteen AV-katkos, kansanomaisemmin totaaliblokki. Se tarkoittaa sitä, että johtorata sydämen eteisten ja kammioiden välillä on täysin poikki. Sydän toimii vain tahdistimen avulla.

2,5-vuotiaina tytöt ovat käyneet läpi yhteensä jo kymmenen leikkausta tai muuta nukutusta vaativaa operaatiota. Vaikeiden vaiheiden jälkeen he ovat nyt hyvissä voimissaan ja normaalissa kasvussa.

Vanhemmille sairaalakierre ja "kotisairaalan" pyörittäminen on opettanut kiitollisuutta pienistä hetkistä. Elämää on pannut uusiin raameihin myös viime syksynä menehtynyt poikavauva. Hän sairasti samaa sydänsairautta kuin sisarensa, mutta menehtyi kohtuun loppuraskaudessa.

Lisää aiheesta Karjalaisen tilaajille:

Kaksostyttöjen sydänsairaus on opettanut perheelle kiitollisuutta jokaisesta päivästä