Torstai, 20.9.2018 
Varpu, Vaula
Kotimaa

Biopankit säilyttävät 120 000 suomalaisen perimää – "Tietoja voisi päätyä helposti vaikkapa Googlelle"

  • Janne Arola

Julkisessa terveydenhuollossa geenitestausta halutaan lisätä runsaasti nykyisestä. Viime syksynä Suomessa käynnistyi jättimäinen FinnGen-hanke, jonka tarkoituksena on kerätä suomalaisilta puoli miljoonaa verinäytettä vuoteen 2023 mennessä. Tällä hetkellä biopankeissa on 120 000 suomalaisen näytteet.

Helsingin yliopiston koordinoimaa FinnGeniä rahoittavat Business Finland (entinen Tekes) ja kansainväliset lääkeyhtiöt yhteensä 60 miljoonalla eurolla. Kun geenitietoa yhdistetään kansallisen terveydenhuollon rekistereihin, on mahdollista kehittää uusia lääkkeitä ja yksilöllisiä hoitoja ja ehkäistä sairauksia nykyistä paremmin.

FinnGen on yksi osa kansallista genomistrategiaa. Tavoitteena on tehdä Suomesta genomitiedon mallimaa. Tulevaisuudessa geenitietoa käytettäisiin paitsi terveyden edistämiseen myös tutkimuksen ja liiketoiminnan lisäämiseen.

Mainos alkaa
Mainos päättyy

Bioetiikan tutkija Heikki Saxén Tampereen yliopistosta on huolissaan geenitutkimusten ja biopankkien tietoturva-asioista.

Joitakin vuosia sitten sellaisia näytteitä, joita suomalaiset olivat luovuttaneet lääketieteelliseen tutkimukseen, alettiin liittää uusiin biopankkeihin. Saxénin mielestä verinäytteiden siirtäminen biopankkeihin tehtiin liian kevyellä menettelyllä. Hän arvelee, että on monia, jotka eivät tiedä näytteidensä päätyneen biopankkiin.

Nyt on suunnitteilla lakiuudistus, joka sallisi pankkeihin kerätyn tiedon myymisen tai luovuttamisen muuhunkin kuin perinteiseen lääketieteelliseen tutkimukseen. Tietoja voitaisiin käyttää laajasti esimerkiksi yritysten kehitys- ja tutkimustoimintaan.

– Tietoja voisi päätyä helposti vaikkapa Googlelle. Ylipäätään Suomi vetää tällä saralla todella liberaalia linjaa, Saxén sanoo.

Ja vaikka näytteet luovutettaisiin biopankeista eteenpäin anonyymeinä, sekään ei takaa täydellistä tietoturvaa.

– Anonyymiys on usein mahdollista murtaa yhdistelemällä eri rekisterejä, Saxén sanoo.

Tutkija kertoo Islannissa sattuneesta tapauksesta, jossa biopankki meni konkurssiin ja islantilaisilta kerätyt geeninäytteet päätyivät yrityskauppojen seurauksena kiinalaiselle yritykselle. Saxénin mukaan myös esimerkiksi Facebookin viimeaikaiset tietosuojaongelmat osoittavat, että on mahdotonta luvata tietojen pysyvän ikuisesti turvassa.

Yksilön oikeusturvan kannalta ongelmia voi tulla myös esimerkiksi silloin, jos työnantaja tai vaikkapa vakuutusyhtiö saa tietää ihmisen alttiudesta perinnölliseen sairauteen. Pahimmassa tapauksessa hänet jätetään palkkaamatta tai hän ei saa vakuutusta.

– Pelkkä riski riittää, vaikka sairaus ei ikinä puhkeaisi, Saxén sanoo.

– Tieto on hirveän voimakas ase. Se voi olla terveyden kannalta hyödyllistä, mutta yhtä lailla se voi olla haitallista.