Kolmevuotiaan Roopen elämää vaikeuttaa sairaus, johon ei toistaiseksi ole myönnetty lääkehoitoa
Roope on iloinen kolmevuotias, jonka liikuntakyky heikkenee. Arvion mukaan hän tarvitsee teini-iässä apuvälineitä liikkumiseen. Kuva: Paula Pohjamo
Sääli, suru, viha, itsesyytös, avuttomuus. Kuopiolaisen kolmevuotiaan Roope Huuskosen äiti Siru Heikkinen on käynyt koko tunneskaalan läpi kuultuaan lapsensa diagnoosin. Lihasrappeumatauti SMA-3 heikentää Roopen lihaksia ja nyt vielä kävelevä taapero joutuu pyörätuoliin tulevaisuudessa. Rappeutumista ehkäisisi nusinerseeni-niminen lääke, mutta tällä hetkellä sitä ei ole Roopen diagnoosilla oleville potilaille saatavilla.