Työikäisillä muistisairauden oireet ovat usein jotain muuta kuin unohtelua – "Saatoin katsoa talouspaperirullaa enkä saanut päähäni, mikä se olikaan nimeltään", joensuulainen Marjukka Laurinolli, 65, kuvailee

Juttu on julkaistu ensimmäisen kerran Karjalaisessa 15.12.2019.

– Tyttäreni Katri oli ensimmäisenä huomannut, että nyt ei ole äidillä kaikki samalla tavalla kuin aikaisemmin. Lapsenlapsikin oli kysynyt, että miksi mummi sanoi jotain ihan kummallista. En minä itse ollut huomannut yhtään mitään, joensuulainen Marjukka Laurinolli, 65, kertoo.

Aviomies otti asian ensimmäisenä puheeksi. Kun Laurinollille selvisi, että kyse on muistisairaudesta, hän alkoi itkeä.

– Ajattelin että voi perhanan perhana, tässäkö tämä elämä nyt sitten oli. Ärsytti aivan tavattomasti. Itkin kolme päivää. Sitten tajusin, että ei tämä tässä vielä ollutkaan.

Suomessa on arviolta 7 000 alle 65-vuotiasta etenevää muistisairautta sairastavaa ihmistä. Yleisin muistisairaus on kaikenikäisillä Alzheimerin tauti. Esimerkiksi otsa-ohimolohkorappeumasta johtuva muistisairaus taas on työikäisillä yleisempi kuin iäkkäillä.

Laurinollilla muistitutkimukset ovat kestäneet pitkään ja ovat vielä hieman kesken, mutta lääkehoito Alzheimerin tautiin on aloitettu. Pohjois-Karjalan Muisti ry:n toiminnanjohtaja Leena Knuuttilan mukaan tilanne on tyypillinen nuorena muistisairauteen sairastuneelle.

– Mitä nuorempana muistisairauteen sairastuu, sitä yksilöllisempi kehittyvä taudinkuva on. Diagnoosin saaminen ei ole ihan yksinkertaista, siitä pitää olla aivan varma.

Muistin oireilu ei Laurinollin tapauksessa ole ollut niinkään asioiden unohtelua. Vähän aikaa sitten hän kävi kaupassa ilman kauppalistaa ja muisti ostaa kaiken, mitä pitikin. Sen sijaan sanoja hän joutuu välillä hakemaan.

– Etenkin silloin, kun lääkitykseni ei vielä ollut kunnossa, hakemista oli paljon. Saatoin vaikkapa katsoa talouspaperirullaa enkä saanut päähäni, mikä se nyt olikaan nimeltään.

Knuuttilan mukaan muistisairauksien oireet ovatkin työikäisillä usein juuri jotain muuta, kuin unohtelua.

– Asioiden ilmaiseminen voi olla vaikeampaa. Ihminen voi tietää, mitä ajattelee ja mitä haluaa sanoa, mutta puhuessa sanoja ei löydy. Tai sitten tuttu toiminta ei onnistu. Voi esimerkiksi jäätyä tietokoneohjelman ääreen siitä huolimatta, että tietää osaavansa käyttää sitä.

Yksittäisten asioiden unohtelun sijaan muistisairaudesta tai muusta muistin oireilua aiheuttavasta ongelmasta kielii se, jos ei enää pystykään tekemään sellaisia arkeen kuuluvia asioita, jotka ovat aikaisemmin onnistuneet.

– Tärkeää tässä on se, että vertaa itseään aina vain ja ainoastaan itseensä, ei työkavereihin tai muihin saman ikäisiin. Eli jokin sellainen ei toimi, mikä ennen on toiminut, Knuuttila sanoo.

Pohjois-Karjalan Muisti ry:n yhteisöohjaaja Anna-Maija Pitkänen kertoo, että työssäkäyvillä muistin oireilu huomataan usein ensimmäisenä työpaikalla.

– Työkaverit saattavat huomata käyttäytymisessä ja työtehtävien suorittamisessa tapahtuvan muutoksen. Tai sitten läheiset huomaavat kotona. Kaikki eivät hahmota sitä itse.

Toisinaan tilanne on päinvastainen: ihminen huomaa, että jokin on vikana, mutta muiden vakuuttaminen asiasta on vaikeaa. Oireita saatetaan helposti tulkita myös väärin.

– Rakenteellinen polku työterveyshuollosta eteenpäin diagnoosiin on sellainen, että se ohjaa tulkitsemaan oireet ennemmin masennukseksi tai työuupumukseksi kuin muistisairaudeksi. Ja varmasti ne ovatkin yleisempiä syitä oireille.

^{Muistin oireilu} ei aina edes johdu sairaudesta, vaan taustalla voi olla esimerkiksi elämäntilanteen tai työelämän kuormittavuus. Muisti on kaikilla rajallinen, joten jossain vaiheessa raja tulee vastaan.

– Muistin oireillessa kannattaa miettiä, mistä se voisi johtua. Jos syyn tunnistaa, kannattaa alkaa korjaamaan niitä asioita. Mielellään heti eikä joskus myöhemmin, Knuuttila sanoo.

– Mutta jos yhtään tuntuu, että kyse voisi olla muistisairaudesta, niin sitä huolta ei kannata turhaan kantaa mukanaan. Esimerkiksi työterveyshoitajan vastaanotolle voi mennä matalalla kynnyksellä selvittämään asiaa, Pitkänen lisää.

Loppujen lopuksi Laurinolli ei koe, että muistisairaus olisi kovinkaan suuresti muuttanut hänen elämäänsä. Hän oli ehtinyt jo jäämään pois työelämästä ennen diagnoosin saamista.

– En tunne itseäni mitenkään vaivaiseksi tai vanhaksi. Vähän töttöröö saatan joskus olla, mutta sepä ei minua hirveästi haittaa, Laurinolli sanoo.

Perhe on ollut hänen tukenaan alusta asti, eikä hän muutenkaan ole juuri törmännyt negatiiviseen suhtautumiseen. Yksi hyvä ystävä, jonka Laurinolli on tuntenut 12-vuotiaasta saakka, säikähti diagnoosia.

– Nyt tässä ihan muutama päivä sitten hän soitti minulle, ja sitten me tapasimme. Halasimme asian pois päiväjärjestyksestä.

Laurinolli pystyy edelleen tekemään samoja asioita, kuin ennenkin. Hän liikkuu ongelmitta yksin tutussa kaupungissa ja aloitti vastikään kuntosaliharrastuksenkin.

– Hyvin vähän on ollut sellaista kurjaa, enkä pelkää myöskään tulevaisuutta. Kolme päivää itkettyäni huomasin, että ei muistisairaus olekaan mikään putoaminen.

Työelämästä luopuminen on monelle muistisairaalle raskasta

Muistisairausdiagnoosi tarkoittaa yleensä työelämässä olevalle sitä, että töistä jäädään heti tai vähitellen pois. Pohjois-Karjalan Muisti ry:n yhteisöohjaaja Anna-Maija Pitkänen kertoo, että vaikka muistisairauksien oireet ja hoito ovat iästä riippumatta melko samanlaisia, tekee erilainen elämäntilanne sairastamisesta erilaista.

– Työ on usein tärkeä osa ihmisen identiteettiä. On ehkä nuoresta asti tavoiteltu jotakin ammattia ja ajateltu, että tätä halutaan tehdä. Sitten tuleekin eteen se tilanne, että joutuu miettimään, pystyykö siinä työssä jatkamaan. Onhan se iso juttu.

On kuitenkin myös niitä, jotka haluavat ja ovat pystyneet jatkamaan työelämässä. Tällöin työtehtäviä ja työmäärää täytyy pystyä mukauttamaan sairastuneelle sopivaksi.

– Mutta kyllähän työelämä on nykyään sellaista, että meiltä vaaditaan hirvittävän paljon. Pitää osata käyttää tietoteknisiä järjestelmiä ja opetella käyttämään uusia. Siinä voi olla ihan terveellekin tekemistä, saatikka sitten jos on pulmia muistin kanssa.

Moni on sanonut, että täällä käymisestä saa arkeen rytmiä. Ja että silloin tuntee olevansa osa yhteiskuntaa.Anna-Maija Pitkänen

Vertaistuella on Pitkäsen mukaan erityisen merkittävä rooli juuri työikäisille muistisairaille. Yhdistyksellä on työikäisenä sairastuneille oma ryhmä, Tsempparit.

– Siellä on jaettu paljon sitä pettymystä, mikä liittyy työelämästä luopumiseen. Muita samassa elämäntilanteessa sairastuneita tavatessa huomaa, ettei ole tilanteessa yksin.

Huumori on monelle tapa käsitellä sairastumista, ja suurin piirtein saman ikäisillä myös huumorintaju voi osua helpommin yksiin. Tsemppareissa nauretaan paljon, minkä todistaa myös ryhmään osallistuva Marjukka Laurinolli.

– Meillä on ihan älyttömän hauskaa, höpötellään ja kikatetaan. Porukka on hyvin yhteisöllinen, siihen ihan sujahti huomaamattaan mukaan, Laurinolli kertoo.

Työikäisen muistisairaan olisi Pitkäsen mukaan tärkeää rakentaa itselleen uusi viikkorytmi työelämän tilalle. Etenkin, jos puoliso käy töissä, voivat päivät kotona muuten tuntua tuskallisen pitkiltä.

– Moni on sanonut, että täällä käymisestä saa arkeen rytmiä. Ja että silloin tuntee olevansa osa yhteiskuntaa, Pitkänen sanoo.